ASSOCIATION LUCIE DE BORDEAUX

Bienvenue sur cette cagnotte associative !


OBJECTIF DE CETTE CAGNOTTE :


Thérapie à Paris

Tout d'abord merci d'avoir aidé Lucie à obtenir le NF walker: appareil d'aide à la marche.

En effet grâce à l'ouverture de cette cagnotte nous avons pu financer l'appareillage pour un montant de 7765,87€ avec des chaussures adaptées.

Vous avez été nombreux à soutenir ce projet et je ne pourrai jamais assez vous remercier.

Vous avez reçu pour les participants de la cagnotte un mail afin de vous informer des deux virements effectués sur le compte de l'association Lucie.

La cagnotte a été remise à zero.

Aujourd'hui le 21 Octobre 2022 la cagnotte affiche 105,60€ même si elle continue à indiquer un autre montant que nous n'avons pu enlever car le site Leetchi ne nous le permet pas, il faudrait réouvrir une nouvelle cagnotte.

Je vous indiquerai le montant chaque mois.

Nous poursuivons la mise en ligne de cette cagnotte.

Nos objectifs pour cette année:

Lucie doit acquérir l'équilibre le plus rapidement possible car elle avance en âge.

Cette fois-ci nous optons pour une thérapie à Paris afin de lui permettre l'équilibre.

Nous avons déjà fait l'essaie de la machine, Lucie a très bien supporté.

Pour rappel Lucie est atteinte d'une maladie génétique orpheline due à la mutation d'un gène nommé Munc18 ou STXBP1.

Cette maladie agit sur les troubles de l'apprentissage moteur, psychique et cognitif, il s'agit d'une protéine manquante qui génère une cassure dans la transmission des informations.

Aujourd'hui Lucie ne marche et ne parle toujours pas.

Depuis son plus jeune âge nous parcourons bien des chemins pour mettre toutes les chances de son côté.

Pour rappel nous sommes partis en Slovaquie, en Belgique, en Angleterre, en Espagne, nous avons pratiqué une méthode canadienne, mais aussi la méthode Doman (américaine)...

C'est grâce à un généticien de Barcelone, que Lucie a acquis plus de tonus.

Elle suit un régime alimentaire strict qui lui permet d'avoir une meilleure digestion. En l'espace d'un an seulement Lucie a bien progressé.

Lucie a aujourd'hui de la rééducation tous les jours à domicile, ainsi qu'une 1 heure en plus de rééducation dans un cabinet spécialisé, 1 heure de psychomotricité et d'orthophonie à domicile, ainsi qu'un espace de rééducation-snoezelen complet au domicile.

Nous souhaiterions qu'elle puisse faire trois stages à Paris les 2H30 dans la machine s'élèvent à 1200 euros, ceux sont des séances d'un quart d'heure sur 10 jours, ainsi que des séances d'oxygénothérapie qui s'élèvent à 550 € les 10 séances.

Le coût global de la thérapie est de 4150 euros les 10 jours.

Nous envisageons cette thérapie pour les mois de Mars/Avril.

Alors aidons Lucie à obtenir la somme pour que l'on puisse la voir progresser...

Merci à vous tous également de faire voyager cette cagnotte .