To save WonderChloé

Bonjour, je m'appelle Chloé-Andréa, j'ai 26 ans, j'habite Au Mans, France et je suis une combattante depuis toujours, un peu comme Wonderwoman, vous voyez ?

Contre qui ?

Des maladies rares qui sont venues chez moi : Des multiples compressions d’origine vasculaire & un Syndrome d'Ehlers Danlos (tissus conjonctifs) & un Syndrome d'Aspirine Like (maladie hémorragique rare), et 2 maladies gynécologiques : l'Endométriose & un Syndrome des ovaires polykystiques.

Ces maladies et moi, on aimerait divorcer mais pour ça j’ai besoin de vous!

Nous avons essayé en Septembre (3e chirurgie mais avec une aggravation sur ma propre vie), mais cela n’a pas fonctionné, je vous explique tout !

En Septembre 2020, grâce à vous, mes proches & le rotary, j’ai pu financer mon opération de 39.000€ en Allemagne qui m’a permis de continuer à vivre, mais malheureusement cette opération n’a pas fonctionné, ma veine qui a remplacé mon artère est occluse.

Je souffre toujours aujourd’hui et aucune amélioration sur ma santé, mes douleurs et mon alimentation. J’ai passé un examen concernant mes veines des jambes, l’examen montre qu’elles ne sont pas assez fortes et épaisses pour transposer au niveau de l’artère. La solution serait une reconstruction via un donneur compatible ou (peut-être prothèse).

Aujourd’hui, j’ai contacté tous les hôpitaux de France & les chirurgiens vasculaires pour essayer de trouver une solution, certains m’ont répondu qu’ils ne pouvaient rien faire pour moi car c’était hors de leurs compétences et expertises, d’autres m’ont répondu qu’ils souhaiteraient me rencontrer pour en discuter et passer des examens complémentaires.

À l’heure où vous lisez ces mots, je suis peut-être dans un hôpital à passer des examens, sur la route entre chez moi et les différents hôpitaux, ou dans mon lit à essayer de me reposer de toutes ces souffrances journalières.

Cette cagnotte me permet de continuer à payer les frais de déplacement (hôtels, essence...), si besoin de fonds pour une autre opération, de payer les autres frais liés à mes traitements...

En attendant, je continue à essayer de trouver une solution, de contacter des médecins et hôpitaux, d’aider d’autres personnes dans la même situation que moi, qui ont besoin d’écoute, d’entraide et d’amour.

Concernant mon histoire, je vais vous la raconter, et tout comme chez Disney, l’histoire commencera par il était une fois ... mais pour écrire la fin je compte sur vous !

Je vivais une vie tranquille, mais subitement en janvier 2018, je suis tombée malade : douleurs à l'estomac, essoufflements importants, tachycardie, impossibilité à m’alimenter.

Pas un début d’année facile, puis les docteurs m’ont diagnostiqué une atteinte vasculaire digestive appelée le Syndrome du ligament arqué médian (c’est expliqué ici).

Mon ami le sang que j'adore, qui est rempli d'oxygène, avait alors du mal à dire bonjour à ses copains : le foie, l’estomac, la rate, le duodénum et le pancréas. Pour vous donner plus d’explications, l'artère cœliaque & mésentérique étaient rétrécies à +95%.

Une décision chirurgicale a dû être prise rapidement, ils aillaient ouvrir mon ventre, ce qui est très risquée en vue de mes pathologies, où j'avais une chance sur 2 de ne pas me réveiller, J'avais peur.

Après avoir ouvert les yeux, j'ai mis plusieurs mois à me remettre de l'opération, je souffrais & je continuais à être malade, toujours plus avec le temps. J’ai perdu du poids, non pas dû à un régime pour faire un défilé, mais car je ne pouvais pas m'alimenter, aucun aliment n’arrivait à passer dans mon estomac. Mon état physique se dégradait, j'avais alors perdu en 9 mois, 20 kilos.

Mon artère cœliaque qui avait était opéré était toujours très malade, les médecins ont alors pris la décision de me poser un stent dans cette artère en novembre 2018.

Avec le temps, le premier symptôme a appelé d’autres de ses amis : digestifs (reflux, nausées, vomissements, diarrhées chroniques), douleurs importantes (estomac, dos, ovaire gauche, hanches, jambes, poitrine ...), troubles urinaires, vertiges/étourdissements, essoufflements, fièvre, fatigue importante, dénutrition, perte de poids sévère (28 kilos).

Ces symptômes commençaient à être un peu trop nombreux, et me rendent de plus en plus faible, tout en empirant mon état de santé. Mais en dehors de ces symptômes, mes proches me soutiennent et me permettent de garder la force de combattre tous les jours. Ces messages de soutien et d’amour que vous m’envoyez me permettent chaque jour de rester positif.

Parfois, j’aimerais avoir une machine à remonter le temps, pour revivre ces bons moments, sans douleurs.

Les médecins ont pris la décision au vue de ma dénutrition, de me placer une nutrition via une sonde étant dans l'incapacité de m'alimenter.

Mais nous avons dû renoncer à cette option après avoir posé 8 sondes différentes car cela ne fonctionnait pas, trop de douleurs, nausées, etc.

Aujourd'hui nous sommes sur une nutrition parentérale via un dispositif de chambre implantable.

Avant j’ai fait des infections à répétition, des picc line infectés, dont les dernières au Staphylocoque doré avec Thrombose.

Fin décembre 2019, deux ans après mon premier symptôme, un nouveau apparaît, une Gastroparésie sévère : c’est un trouble fonctionnel digestif, généralement chronique, caractérisé par un ralentissement de la vidange de l'estomac.

2020, voici 2 ans que j’enchaine les examens et les rendez-vous, suite à des multiplications de symptômes, sans solution. Je cherche alors par moi-même et parle avec des personnes qui ont eu des symptômes similaires, grâce aux réseaux sociaux, ils ont pu m’expliquer ce qu’ils ont eu et comment ils ont pu s’en sortir. Une réponse revenait souvent, ce docteur Allemand qui est un des plus grands professeurs des compressions d'origines vasculaires.

Février 2020, je décide de partir le rencontrer pour lui demander de me diagnostiquer, 6 diagnostics tombent :

1. Syndrome de Congestion pelvienne : Qui est une accumulation de sang dans les veines du pelvis, elles se dilatent et prennent l'aspect sinueux appelé varices pelviennes.
2. Syndrome de May-Thurner / Cockett's : Compression de la veine iliaque inférieure.
3. Compression de la veine cave inférieure.
4. Stent insuffisant du tronc cœliaque avec une accélération pertinente du flux à l'origine de l'artère cœliaque. Des nerfs sont potentiellement présents autour de l'artère qui la comprime ou des tissus cicatriciels qui se sont formés autour de l'artère.
5. Syndrome de casse noisette / Nutcracker : Compression sévère de la veine rénale gauche.
6. Syndrome de Wilkie grave : Qui est une compression du duodénum causée par le manque d'espace entre l'artère mésentérique supérieure et l'aorte où mon espace restant est seulement de 3mm (une cause également responsable du fait que je ne puisse pas m'alimenter, sur les images rien n'arrive à passer dans mon duodénum, ni même un verre d'eau, cela remonte automatiquement vers l'estomac).

Plus d’explication ici.

Sa réponse est très claire, la seule option est la chirurgie. Une chirurgie très lourde, réalisable dans la clinique de Düsseldorf en Allemagne, par le Professeur Sandmann.

Cette opération a fonctionné avec d’autres patients, et il pensait pouvoir résoudre mes douleurs grâce à cette opération. Il a développé des techniques spécifiques pour les patients atteints de multiples compressions.

Malheureusement pour moi, cette opération n’a pas fonctionné car mes veines sont trop faibles, petites et ne peuvent pas contenir le flux sanguin nécessaire.

Donc je continue à chercher, à contacter les hôpitaux en France et d’autres pays pour trouver une solution pour me sauver la vie.

Voici mon histoire, la suite on peut l’écrire ensemble, c’est pour cela que je fais appel à votre soutien et générosité. Ne pouvant pas travailler et étant handicapé, il est difficile de financer l’ensemble des déplacements et les besoins du quotidien. Mes proches m’aident énormément, mais avec la situation actuelle, il est parfois difficile de couvrir l’ensemble des coûts.

Pour toutes personnes m'apportant son aide pour réaliser mon combat, je vous remercie du fond du cœur, sachez que si je finis par m'en sortir cela sera grâce à vous.

Si vous avez des questions concernant mon parcours, si vous connaissez quelqu’un dans la même situation ou qu’un médecin/journaliste veut me rencontrer, vous pouvez me contacter par email.

N'hésitez pas si vous souhaitez à venir me rencontrer sur mon compte Instagram : chloewey

Prof. Wilhelm Sandmann vasculaire: https://rp-online.de/nrw/staedte/mettmann/mettmann-holt-star-der-gefaesschirurgie_aid-20729253?output=amp

Explication par le professeur: https://scholbach.de/fr/wissenschaft/deutsch-ultraschalldiagnostik/deutsch-gefaskompressionen

Diagnostic et thérapie des syndromes de compression vasculaire abdominaux, sur la base des particularités anatomiques de l’homme et des particularités spécifiques post-pubertaires selon le sexe : https://scholbach.de/wp-content/uploads/2017/08/Syndrome-de-compression-vasculaire.pdf