Aidez-moi à marcher

Bonjour,

Tylian est un petit garçon né à 7mois de grossesse suite à sa naissance, il est malheureusement atteint de paralysie cérébrale ou imc qui lui provoque une tétraparesie spastique en gros c est comme si nous avions en permanence des crampes. Tylian a maintenant 5ans et demi c est un petit garçon souriant coquin qui adore faire des blagues mais il ne marche pas plus que quelques pas, il peux faire 1h de deambulateur sans risquer d avoir des crampes dans la soirée la majeure partie du temps il est en fauteuil roulant .

Après plusieurs traitements qui malheureusement n'ont qu'un effet provisoire tylian doit rencontrer un neurochirurgien en allemagne pour voir si il serait éligible à une opération nommée rhizotomie dorsale sélective qui pourrait justement l aider, lui éviter les déformations liées à la maladie et améliorer sa condition de vie .

Édit. Nous avons rencontrer les chirurgiens et malheureusement se ne sera pas 1 mais 3 opérations que tylian devra avoir car la spasticité à déjà commencé à déformer ses jambes .

1- achilleoténotomie incision du tendon d achille et au niveau du genou

2- ils placeront une vis dans les 2 genoux afin de bloquer sa croissance et de redresser son tibia qui se déforme .6mois après ablation des vis

3- la rhizotomie dorsale sélective qui consiste à ouvrir la colonne sur 1 vertèbre puis à separer les nerfs moteurs et sensitif et sélectionnés les nerfs sensitif qui sont atteint de spasticité pour les coupés.

Tous ceci coûtera environ 50000e logement compris puis il y aura tout ce qui est soins .

En attendant nous avons reçu la première date d opération de tylian se sera le 7 mai cela approche a grand pas et il faut avoir payé avant le 7 avril , il nous reste donc mois de 2mois pour récolter 15000e ( comprenant logement et operation) plus 5000e de réserve car il est stipulé qu il pourrait nous demander plus si il rencontrait un soucis soit 20000e pour les 2 premières operations s en suivra l ablation du matériel 6mois plus tard et 6 mois après la grosse intervention qui durera plus de 4h30 .

Tylian et nous même comptons sur vous pour l aider à avoir une vie meilleure .

C est un petit loulou qui a la joie de vivre.

Nous faisons donc appel à votre générosité afin de pouvoir financer ces premieres opérations pour notre loulou et l' aider dans sa vie de tous les jours pour obtenir une maison appartement en rdc et une voiture pour y mettre le materiel si la somme est dépassé.

La priorité est bien entendu les opérations.

Merci beaucoup.

Édit tylian a depuis eu 3operations dont la rhizotomie il commence à remarcher depuis quelques jours mais de toute petite distance il n est pas très rassuré nous avons rdv dans 1 mois en juin en Allemagne afin de voir quand est ce qu il devra subir sa quatrième opération pour le retrait des vis et si cela a fonctionné mais aussi il était question de rajouter encore une opération supplémentaire nous vous en dirons plus prochainement .

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