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Lutte cancer Angélique lorge

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire pour Angelique lorge !Je crée cette cagnotte pour ma soeur Angélique Lorge , 29 ans atteinte d'un cancer du sein qui c'est généralisé. Combat aprés combat jours aprés jours depuis 3 ans cette maladie la terasse malgrés une envie de s'en sortir hors du commun. Les medecins sont peu optimiste sur ses chances de survie alors j'ai decider de crée cette cagnotte en sa memoire , pour elle et son fil de 12 ans qui va devoir etre fort pour surmonter une epreuve que personne ne devrai avoir a passé a cet age.N'hesitez pas a partager en publique que vous connaissiez ma soeur ou non , tous les dons lui seront reverser ou a son fils. Les temps sont dur j'en suis conscient et je remercierai jamais assez pour tous les dons qui pourrons lui etre fait.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

91 participants

2 161 € collectés

Soutenons Djulian contre Zellweger

⚠️⚠️ Mise à jours de la cagnotte..!!⚠️⚠️ Bonjour je m'appel Djulian je suis née le 08/11/2019 à St-Quentin dans l'aisne et ceci est ma triste histoire, merci de votre attention. À ma naissance j'étais en hypotonie (un manque de tonus assez fort) ont m'as donc mis tout de suite en néonatalogie, au début je n'avais que des baisses de désaturation, toujours pas de réflexe et je ne pouvais pas téter alors ont m'a sondé pour que je puisse manger... les examens s'enchaînent sur à peu près 10 jours.. suite à un transfert au CHU d'Amiens ils ont tout de suite constaté que je fesait des crises de convulsions.. ce qui s'avérait en fait être des crises épileptiques visibles et d'autres non visibles... Je suis maintenant depuis ce jours en soin réanimation néonatale d'Amiens et aider pour respirer car mes différents médicaments et la maladie me font énormément dormir et ralentissent mes organes vitaux.. 😔 Les sages-femmes, les pédiatres, les médecins ainsi que le généticien ne ce prononcent pas sur la maladie que j'ai sauf que c'est une maladie rare et grave et attendent les résultats avant de pouvoir dire ce qu'il en es vraiment.. Mes médicaments me font stopper mes crises épileptiques mais étant très fragiles je viens d'attraper une infection pulmonaire.. Un 1er résultat très inquiétant revient de Lille qui demande une deuxième analyse par obligation et pour confirmation.. le 20/12/2019 les résultats définitifs sont arrivés... j'ai le Syndrome de Zellweger... une maladie très rare et incurable et qui touche 1 enfants sur 50 000 et dont l'espérance de vie ne dépasse pas la 1ère année.. 😭😭💔 Voilà maintenant je sais ce qu'il en ait et je ne sais pas jusqu'où je pourrais me battre.. et surtout je sais que la médecine est malheureusement impuissante face à cette maladie.. Malgré la distance (env 200klm allez/retours..) maman et papa viennent env tout les 2 jours.. même si c'est juste pour venir me voir 1h ou 2.. ❤ Je n'aurais malheureusement pas la chance de grandir auprès de ma famille.. Cette cagnotte ce n'est pas pour payer des médicaments, équipements ou autres... je suis très bien entouré par l'équipe du CHU d'Amiens que je remercie énormément.. Si je fait cette cagnotte c'est pour soulager mes parents.. sachant qu'ils ont juste 1 salaire se n'est pas toujours évident pour être à mes côtés.. et surtout sachant que je peu partir du jours au lendemain, dans une semaine, un mois où six.. le généticien lui-même ne le sais pas... c'est triste à dire mais cela permettra beaucoup également à préparer mon départ.. Je ne demande pas grand chose... mais je serait très reconnaissant pour chaques gestes nous aidant dans cette douloureuse épreuve... et surtout de partager en masse mon histoire..🙏 En espérant que je reste au près de vous le plus longtemps possible je vous embrasse très fort...🙏 Pour DJULIAN... ❤ Grande étape aujourd'hui.. 🙂 Aujourd'hui nous sommes le 31 janvier 2020.. et pour la première fois j'ai pu quitter l'hôpital pour rentrer chez moi.. 🤗 Mon état de santé est toujours au même point.. Certes ce n'est pas la grande forme mais mes parents ont était "formé" et sont préparées à toutes éventualités.. et bien sûr je suis suivie de très près par les spécialistes.. 🤗 J'ai su me battre jusqu'à aujourd'hui.. maman et papa m'ont énormément soutenue en partie grâce aux soutiens reçus.. 🙏❤ Je ne sais toujours pas où mon combat s'arrêtera mais je tiens bon jusque-là.. 😊 Je sais que mes parents font du mieux qu'ils peuvent et veulent m'offrir un meilleur lendemain que le précédent... en espérant que ça ne s'arrête jamais.. 🙏💙 De l'amour j'en es plus qu'il n'en faut.. et je leurs rend à chaques petit efforts que je fait... 🥰 Merci à vous tous.. un simple partage est déjà énorme pour moi.. 🙏💚 Mon combat n'est pas fini... 💪🙏 DJULIAN.. 😘 jusqu'aujourd'hui cette cagnotte était principalement présente pour nous soulager sur certains frais.. beaucoup de gens ce sont investi s'en même forcément nous connaitre et sans aucune obligation que ce soit ici où en main propre, ont vous en remercierais jamais assez... ont as pu faire plus d'aller/retour avec un petit poids en moins.. ont as eu quelques galères entres deux mais ont à pu y faire face malgré tout.. Notre vison de l'avenir change.. il n'est plus question de la notre en vrai mais de la sienne... ❤ chaque jours nous prions pour que son état de santé reste stable le plus lontemp possible en espérant un miracle... 🙏😔 Juste merci.. merci pour nous.. merci pour lui.. 🙏 Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

182 participants

0 J restants

SAUVER BRUNE UNIQUE ESPOIR AUX USA

L espoir que Brune nous pointé du bout du doigt voit le jour Aidez nous à recolter les fonds nécessaires pour sauver 1 vie ... la vie de Notre fille

3044 participants

67 916,68 € collectés

6 %

Espoir Rewalk

Bienvenue sur cette cagnotte !Paraplégique depuis 2014 , j'ai aujourd'hui l'opportunité de pouvoir faire ce que la vie m'a enlevé : REMARCHER . Pour cela je dois m'équiper de ce petit robot prénommé Rewalk . http://rewalk.com/ ( 80000€ ) Et j'ai besoin de votre solidarité afin de m'aider au financement de cette merveille qui pourrait changer ma vie , ou plutot l'embellir . Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisésJe remercie chacune des personnes qui contribuera au moindre euro de cet investissement . " Seul on va plus vite , mais ensemble on va plus loin . "

439 participants

11 286,50 € collectés

Maison des Parents au CHU de Montpellier

Ensemble, construisons une Maison des Parents au CHU de Montpellier Dans le cadre de la Journée Nationale des Aidant.e.s, le Fonds de dotation Guilhem lance sa cagnotte solidaire, dans l’espoir de financer la construction d’une Maison des Parents au sein du CHU de Montpellier.L’hospitalisation d’un enfant est un moment particulièrement difficile dans la vie d’une famille. Chaque année, plus de 9 000 enfants sont hospitalisés au CHU de Montpellier. Parmi eux, certains viennent de loin pour bénéficier de l’expertise spécialisée des équipes du CHU. Une Maison des Parents à proximité immédiate des services de pédiatrie du CHU permettra aux parents des enfants hospitalisés au CHU, mais aussi à leurs frères et sœurs, d’être au plus près d’eux pendant cette épreuve difficile. Depuis plusieurs années, le CHU de Montpellier s’appuie sur des structures associatives pour permettre l’hébergement de parents à proximité de l’hôpital en cas de besoin. Dans les services de pédiatrie, l’hébergement des parents dans la chambre de l’enfant est également proposé lorsque cela est possible. Ainsi conscient des limites des dispositifs actuels, en particulier en cas d’hospitalisation longue, le Fonds Guilhem se mobilise afin de récolter les fonds nécessaires pour la construction d’une Maison des Parents à proximité de l’hôpital. A QUOI SERVIRA L'ARGENT COLLECTÉ ? Le coût global du projet est de 3 000 000 €. Plusieurs mécènes nous ont déjà rejoints et nous avons récolté, à ce jour, près de 500 000 €. Mais pour que ce projet d’envergure puisse voir le jour, le Fonds Guilhem a besoin de la participation du plus grand nombre. Parce qu’aucun enfant malade ne doit être privé de ses parents, aidez-nous à réaliser ce projet ! Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous ! ET VOTRE DON OUVRE À DES CONTREPARTIES : Pour un don à partir de 1 € :- Un grand merci ! Pour un don de 100 € (coût de votre don après déduction fiscale : 34€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem Pour un don de 500 € (coût de votre don après déduction fiscale : 170€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier Pour un don de 1 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 340€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment Pour un don de 2 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 680€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs Pour un don de 10 000 € (coût de votre don après déduction fiscale : 3 400€) :- Un grand merci !- Vous serez mentionné en tant que mécène sur le site internet du Fonds Guilhem- Vous serez invité à une visite de chantier- Vous serez convié à la soirée d'inauguration du bâtiment- Votre nom inscrit sur le mur virtuel des donateurs- Votre nom sera gravé à l'entrée de la Maison des Parents Pour en savoir plus sur le projet :Fonds Guilhem Tél : 04 67 33 63 02 https://fonds-guilhem.chu-montpellier.fr

110 participants

5 540 € collectés

27 %
En soutien au combat de Nicolas Gigot

En soutien au combat de Nicolas Gigot

Je me présente : Manon Cartillier je suis Community Manager pour la page facebook des Espoirs de l'USBPA, avec le staff et les joueurs espoirs nous avons décider de créer cette cagnotte en soutien à l'un de nos joueurs. Nicolas Gigot, jeune joueur de rugby belge, actuellement au sein des espoirs de l'USBPA joue le match de sa vie. Il a été victime le 16 juin 2020 d'une hyperthermie et d'une hépatite fulgurante, il a par la suite subit une greffe de foie mais il a eu de nombreuses complication. Lors de l'hospitalisation de Nicolas pour pouvoir communiquer avec lui ses parents aurait eu besoin d'un appareil appelé Tobii qui permet à une personne ne pouvant pas parler de communiquer via le regard avec ses proches. Nicolas nous ayant malheureusement quitté des suites de sa maladie.Ses parents, Nadine et Bernard, souhaiterais que la cagnotte serve à l'achat de cet appareil afin de l'offrir à l'hôpital de Lyon ou était hospitalisé Nicolas.Nicolas était un garçon plein d'humanité et de générosité et ce don aurait été son choix pour que cet appareil soit disponible pour une autre famille dans le besoin.L'autre partie de la cagnotte, suite a l'achat de cet appareil sera reversé en faveur du tournoi AinVictus pour lequel Nicolas s'était énormément investi et auquel il tenait beaucoup.A la demande des parents, il est souhaité ni plaque ni fleur pour l'enterrement, son papa et sa maman privilégie la participation sur la cagnotte pour réaliser ces deux actions en la mémoire de Nicolas.Nous laissons la cagnotte ouverte si vous souhaitez participer à cet acte de générosité qui représente bien notre Nicolas.

438

18 380 €

Une greffe de moelle osseuse pour Arthur

Une greffe de moelle osseuse pour Arthur

Arthur, notre premier enfant, est né en Juin 2020.Il est venu au monde avec une bi cytopénie :* D’une part, une thrombopénie sévère caractérisée par un nombre anormalement bas de plaquettes dans le sang (cellules formées dans la moelle osseuse ayant un rôle essentiel pour la coagulation),* D’autre part, une neutropénie illustrée par une faible quantité de neutrophiles (globules blancs permettant à l'organisme de lutter contre les infections bactériennes).Il a vécu ses deux premiers mois à l’hôpital, rythmés par des examens et de nombreuses transfusions. A sa sortie, les recherches ont continué jusqu’à ses 12 mois. Le diagnostic est tombé en Juin 2021 : Arthur est atteint d’une thrombopénie amégacaryocytaire congénitale (CAMT). Il s’agit d’une maladie génétique rarissime (100 cas connus dans la littérature médicale internationale) induite par deux mutations de gênes, incidemment transmises.Elle empêche la fabrication normale des plaquettes et globules blancs par la moelle osseuse et leur transmission vers le sang, jusqu’à provoquer une aplasie médullaire (arrêt total de leur production).En conséquence, dans les mois ou années à venir (le délai est imprévisible), il sera vital pour Arthur de subir une chimiothérapie afin de recevoir une greffe de moelle osseuse.La greffe peut provenir d’un parent (compatibilité de 50%), d’un donneur extrafamilial ou de la fratrie (compatibilité de 100% possible). La recherche menée sur le fichier international n’a identifié aucun donneur 100% compatible. La fratrie représente la meilleure chance de compatibilité et donc le risque le moins élevé de rejet. Compte tenu de notre désir d’agrandir la famille tout en offrant les meilleures chances de guérison à Arthur, nous entamons donc un processus de FIV avec double diagnostic préimplantatoire. Cette double sélection permet d’identifier à la fois l’embryon non porteur de la maladie et possédant la même identité cellulaire qu’Arthur (100% compatible).Ainsi, après l’accouchement, les cellules souches hématopoïétiques (jeunes cellules à l’origine des cellules du sang) seront prélevées dans le cordon ombilical en vue d’une transfusion. C’est cette transfusion qui constituera la greffe, offrant ainsi à Arthur une nouvelle moelle osseuse.Bien qu’autorisé, ce double diagnostic n’est pas pratiqué en France, ce qui nous oblige à nous rendre en Belgique.C’est à ce titre que nous créons cette cagnotte. Une aide précieuse pour faire face aux soins médicaux non pris en charge lors des diagnostics préimplantatoires, FIV, aux frais de déplacements et d’hébergement ainsi qu'à la baisse des revenus durant les mois et années à venir.Aussi, quelle que soit votre participation, elle sera précieuse pour notre combat.Merci pour votre aide, votre soutien et vos partages.Arthur, Marie, Matthias

310

25 782 €

Paturel - Tixier le défi pour la bonne cause :  ils se lancent un défi pour venir en aide et encourager le progrès dans la recherche pour la moelle épinière et la lutte contre le Cancer.

Paturel - Tixier le défi pour la bonne cause : ils se lancent un défi pour venir en aide et encourager le progrès dans la recherche pour la moelle épinière et la lutte contre le Cancer.

Bonjour à tous,Nous avons mis en place une cagnotte dans le cadre de notre projet associatif qui est également un défi personnel !Nous sommes tous les deux, des pilotes professionnels de motocross et nous avons à coeur ce projet. Nous nous sommes lancé un challenge : Faire Paris-Nice en Vélo sur 9 jours.Et pour donner un sens à ce projet, nous avons décidé de le faire pour 2 causes qui nous lient. En effet Benoit Paturel a perdu sa mère d'un cancer et le frère de Jordi Tixier est paralysé suite à un accident de vélo.Nous avons donc décidé de reverser les fonds de cette cagnotte à 2 associations :- L'IRCL : l'Institut de recherche cantre le Cancer de Lille.https://www.ircl.org/- Wings for life : Fondation pour la recherche sur la moelle épinière.https://www.wingsforlifeworldrun.com/fr/about/la-fondationPendant ces 9 jours de vélo, nous allons vous faire partager en direct notre quotitien via nos réseaux sociaux. Donc restez connecté !Afin d'en savoir plus, n'hésitez pas à visionner notre vidéo et à nous suivre sur les réseaux sociaux.Nous vous préparons beaucoup de surprises alors participez à cette cagnote ! On compte sur vous ! Ce sont des causes qui nous touchent personnellement mais qui nous touchent tous également. On a besoin de vous.Partagez cette cagnotte !Merci à tous !Au prochain palier ( 10000€ ) nous vous offrons 2 places pour le Grand Prix de France mxgp 2021. Alors partager au maximum. Alors aidez nous et tentez votre chance 👌

362

21 114 €

1407 %
SAUVONS ABDELLAH DU CANCER

SAUVONS ABDELLAH DU CANCER

AIDEZ NOUS A SAUVER ABDELLAH !Le temps presse. Le cancer ronge les os de ce jeune garçon de 16 ans à peine.Aujourd'hui nous nous mobilisons pour lui venir en aide:Abdellah est un jeune de 16 ans, habitant à Alger. Diagnostiqué en Février 2020, c'est avec effroi qu'il découvre que ses douleurs lancinantes à la hanche sont en fait un début de cancer, appelé sarcome d'Ewing. La maladie ronge littéralement ses os, le bassin, puis le fémur....Il passe plusieurs mois en chimiothérapie avec l'espoir d'une guérison. Malheureusement son cas s'aggrave, et des métastases aparaissent dans les poumons.Inopérable en Algérie, désormais sa seule solution est d'aller en Turquie. Ses parents se battent chaque jour pour trouver une solution. Ils frappent à toutes les portes pour sauver leur enfant. Ils prennent contact avec des professeurs en onconlogie, en Turquie, qui prennent connaissance du diagnostic des medecins algériens, et acceptent de l'opérer.A ce jour, 2 opérations sont prévues:- 1 première de 20 000 $ , pour retirer la tumeur du fémur et de la hanche.-1 deuxième de 11 620 €, pour retirer les nodules métastasés des poumons.A cela s'ajoute le transport vers la Turquie et l'hébergement sur place des proches accompagnateurs dans cette terrible épreuve. Et après les opérations, Abdellah reprendra une honéreuse chimiothérapie..Nous avons des preuves de tout cela, les compte-rendus médicaux algériens, les IRM, les devis turcs, la réservation des billets, l'obtention des visas turcs....Sa famille, son père, sont d'honnêtes travailleurs qui depuis l'annonce de cette maladie, se sont saignés pour leur enfant. Mais la charge devient vraiment lourde et c'est pour ça que j'ai décidé d'aider en lançant un leetchi.LE TEMPS PRESSE. Abdellah a 16 ANS. Il a la vie devant lui.Il peut encore être sauvé. Les médecins sont confiants. Mais pour ça j'ai besoin de la mobilisation de tout le monde. Il doit absolument être opéré ce mois-ci.SVP, aidez nous à le sauver !PS: Je suis Ayachi Benrehab, joignable au 06.26.39.35.29. pour plus d'infos si besoin.Ceux d'entre vous qui me connaissent savent que Tout est véridique,vérifié,preuves à l'appui.Merci encore, on compte sur vous!

400

17 153 €

49 %
Soutien à Christophe

Soutien à Christophe

Aidez Christophe a reprendre le cours de sa vie... Le Jour de l'accident : Il y a quelques jours, mon ami Christophe a eu un grave accident en bricolant chez lui, déjà affaibli moralement par la fermeture imposée par le COVID-19 de son petit commerce, se retrouvant sans revenu.La disqueuse qu'il utilisait pour fabriquer une table en bois a été projetée en plein milieu de son visageIl tombe par terre, totalement sonné. Il touche son visage et sent la lame au milieu... elle est bloquée, il parvient tout de même à la retirer et à se traîner jusqu’à la route la plus proche, en bas de chez lui, ne parvenant plus à parler et donc dans l'incapacité d'appeler les secours.Le plaisir qu’il avait de bricoler dans sa maison s’est transformé en cauchemar à ce moment-là.A sa place, je pense vraiment que je n’aurai pas trouvé la force de me relever.Heureusement en arrivant sur la route, une personne l’a secouru et a appelé les pompiers après que quelques dizaines de voitures n'aient pas eu le courage de s'arrêter...Il s’en est fallu de peu... Une prise en charge par les Pompiers puis le Samu et direction l’hôpital Pasteur à Nice. Plusieurs chirurgiens défilent et ne peuvent rien pour lui...Par chance le 5ème accepte et une longue opération commence... Le chirurgien fait tout de même un gros travail pour refermer la plaie et consolider mais le mal est fait, dents, palais, machoire, nez sont cassés... Le retour à la maison : Aprés quelques jours d'hospitalisation Christophe est de retour chez lui, avec un sentiment d’impuissance et de dépassement face aux nombreuses épreuves qui l’attendent encore. Il ne peut s’alimenter qu’avec des aliments liquides par une seringue et a besoin d’aide au quotidien. Heureusement ses proches sont là. Mais pour lui, d’habitude tellement indépendant, c’est une souffrance supplémentaire à endurer et à accepter. Les interventions de chirurgie plastique, dentaires dont il aura besoin sont très coûteuses. A ce jour, il ne pourra pas trouver les fonds nécessaires par le biais de l’assurance maladie ou de sa mutuelle. Le peu d’économies qu’il possède serviront à financer ces opérations mais cela sera loin de suffire. Son moral est au plus bas, mais il se bat et son entourage l’aide du mieux possible. C’est pourquoi j’en appelle à votre générosité. Un geste pourra l’aider à avancer, à retrouver son visage et à pouvoir reprendre une vie normale tout simplement.Christophe Didion est commerçant (boutique Juste Ici), il a 32 ans... Il a la vie devant lui. J’ai tellement de tristesse en me disant que tout va être compliqué et qu’il n’aura fallu que quelques secondes, une disqueuse défaillante... pour que toute sa vie bascule. Merci de partager un Maximum !

400

15 726 €

Solidarité Marine et Yolan

Solidarité Marine et Yolan

Marine et Yolan, mes enfants âgés de 30 et 27 ans sont en grand péril et c’est avec beaucoup d’espoir que je sollicite votre aide.Les problèmes de Marine ont commencé lorsqu’elle était enfant et ont nécessité une lourde opération de la colonne vertébrale à l’âge de 14 ans. Par la suite, différents problèmes sont apparus : douleurs abdominales, endométriose, problèmes cardiaques, paralysies faciales, infections, gastroparésie, etc.Malgré ses douleurs, sa fatigue et des traitements coûteux, avec grand courage, elle a réussi ses études d’architecte et a tenu 3 ans dans la vie active avant d’être contrainte à se mettre en arrêt prolongé.Son frère Yolan a beaucoup souffert de problèmes de croissance puis de dépression. Il a ensuite développé des problèmes intestinaux, cardiaques, d’insomnie. Il continue malgré tout à travailler pour sa petite fille de 6 ans mais ne pèse plus que 42 kg pour 1,72 m.Des années d’errance médicale, d’erreurs de diagnostics et des sommes colossales investies pour qu’aujourd’hui, malgré leur jeune âge, ils ont l’impression de « vivre » dans un corps de plus de 80 ans en souffrance constante.Le diagnostic est finalement tombé cette année après analyses en Allemagne : Maladie de Lyme au stade 3.La France n’en est qu’aux balbutiements pour traiter cette infection dégénérative et le reste de l’Europe, plus avancée, n’obtient pas encore de résultats probants à ce stade de la maladie.Or, face à l’échec thérapeutique et en concertation avec leur infectiologue, il ne leur reste qu’une alternative : la clinique Biologix Center for Optimum Health à Franklin dans le Tennessee. La thérapeutique dure 2 semaines et permettrait d’éradiquer les infections de leur système sans faire de dégâts. Ainsi, leurs organes cesseront d’être attaqués et ils pourront enfin réparer leur corps et leur cerveau fortement abîmés.Mais le traitement coûte 10 908 € chacun plus 1 620 € de frais de déplacement et d’hébergement, soit environ 25 000 € en tout.La famille rassemble tout ce qu’il lui reste, mais j’ai besoin de votre aide pour sauver mes enfants, qu’ils puissent enfin avoir un avenir, travailler, avoir des enfants, vivre tout simplement.Je reconnais que cela représente une grosse somme, mais je ne voudrais pas être obligée de choisir lequel de mes enfants aura le droit de se faire soigner et vivre. C’est un choix qu’aucune maman ne devrait avoir à faire.Toute la famille vous remercie infiniment pour toute l’aide que vous pourrez nous apporter quelle qu’elle soit.

303

20 510 €

Pour Enzo, atteint d'une maladie orpheline

Pour Enzo, atteint d'une maladie orpheline

Enzo, notre fils âgé de 5 ans a été diagnostiqué suite à une IRM cérébrale pour des douleurs quotidiennes depuis quelques années, du Syndrome d’Arnold Chiari de type 1, maladie rare et orpheline qui affecte le système nerveux, suite à des maux très importants et quotidiens. Les premiers symptômes pour Enzo sont apparus il y a a peu près 2 ans. C'est un enfant sportif, joyeux mais qui se plaint au quotidien de plusieurs maux...Un jour, des douleurs plus violentes à la tête sont survenues, plus que d habitude. Nous avons consulté un médecin qui nous a dit de ne pas nous inquiéter . Nous avons donc insisté pour une IRM cérébrale et les résultats sont tombés. Nous avons vu un neurochirurgien au CHU de Strasbourg qui nous a proposé comme traitement une craniectomie. Le seul traitement de cette maladie est l intervention chirurgicale.Un second avis a été pris à l’Institut Chiari de Barcelone, qui émet le même diagnostic. Pour comprendre, ce syndrome entraine la descente du cervelet qui appuie sur le canal vertébral ce qui empêche le liquide céphalo-rachidien de circuler et entraîne divers symptômes. L’approche des médecins français est de libérer de l’espace au niveau de la boite crânienne et de retirer une partie de l’os du crâne à l’arrière de la nuque. C’est une opération chirurgicale très risquée qui ne règle pas forcément le problème, et n’interrompt pas l’évolution de la maladie mais la stabilise. Certains patients se voient faire plusieurs craniectomies au cours de leur vie. Les douleurs post-opératoires peuvent être terribles et la convalescence est longue. J'ai eu énormément de témoignages de patients ayant effectué cette opération qui souffre toujours, parfois plus qu'avant ou qui ont malheureusement eu des complications qui ont aggravé leur état. Les céphalées de Enzo sont en constante augmentation depuis le début de l’apparition des symptômes . Il faut également savoir que c'est une maladie difficile à détecter et des dizaines d'années d'errance médicale sont souvent nécessaires pour détecter ce syndrome. Des personnes souffrent et ne sont pas écoutées. On leur dit que c’est dans leur tête et ils finissent par avaler des anxiolytiques et antidépresseurs. Dans notre "malheur", nous avons la chance d'avoir pu diagnostiquer notre enfant début de la maladie et il existe une solution pour stopper son évolution. Nous comptons faire notre maximum pour mettre à profit cette chance. Après avoir fait des recherches, nous avons découvert qu’il existait une intervention, la SFT (Section du Filum Terminal) qui permet de stopper l’évolution de cette maladie. Cette méthode est non-invasive et moins-risquée mais n’est pas pratiquée en France. Elle est pratiquée dans un Institut à Barcelone mais également en Italie, au Québec et aux Etats-Unis. Nous avons décidé de faire opérer Enzo à l’Institut Chiari de Barcelone qui effectue cette intervention depuis 30 ans et dont les résultats sont très bons. Cette décision est mûrement réfléchie et les divers échanges que nous avons pu avoir avec des patients français ayant subi cette intervention n’ont fait que nous conforter dans notre choix. L’évolution de la maladie a été stoppée et l’état de ces patients s’est vu amélioré en très peu de temps. Nous avons contacté l’Institut de Barcelone qui nous a demandé divers IRM et radio pour étudier le cas de Enzo, et le diagnostic de la maladie de Chiari est objectiver par leurs équipes. Notre but est de stopper l’évolution de son état (qui pourrait avec le temps s’aggraver) et ainsi lui offrir une meilleure qualité de vie actuelle et future. Malheureusement, cette intervention est non prise en charge par l’assurance maladie car cette technique n’est pas reconnue en France. Ce qui explique notre démarche de demande de dons . Cette opération nous coûtera 23 000 € toute aide que l’on pourrait nous apporter sera la bienvenue : votre soutien, un don, un partage. Nous ne pensions vraiment pas vivre cela un jour mais comme on dit, cela n'arrive pas qu'aux autres... Nous avons hâte que toute cela soit derrière nous , car l'angoisse et la peur pour notre enfant nous empêche de vivre sereinement. Merci à tous ceux qui auront eu la patience de lire notre histoire. Merci pour Enzo ...

263

24 100 €

104 %
Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Evan... son rêve ? Avoir 2 oreilles et Entendre !

Para español, mira la página abajoFor english, see belowFür deutsch, siehe unten Bonjour à tous, Evan est un adorable petit garçon né en 2012 avec une malformation touchant ses 2 oreilles, le rendant sourd. Ses pavillons auriculaires sont quasiment inexistants. De plus, il n’a ni conduits auditifs, ni tympans. Ses osselets sont également fortement touchés. Ce handicap est en partie pallié par l'utilisation d'un appareillage dit à conduction osseuse, c'est-à-dire un appareil auditif fixé sur un bandeau qui fait vibrer les os de son crâne et qui permet de conduire le son directement à son oreille interne. Ceci lui permet de suivre une scolarité normale, mais comporte toujours d'énormes inconvénients tels que sa difficulté à dissocier les sons lorsqu'il y a du monde, le port du bandeau qui est gênant, le caractère fragile de l'appareillage, l'impossibilité pour lui de porter l'appareil pour faire des sports aquatiques... En France, aucune opération n’est possible pour donner une fonctionnalité à ses oreilles. Une reconstruction esthétique pourrait être proposée mais elle est très longue et douloureuse, par conséquent elle ne pourra pas se faire avant un certain âge. Deux chirurgiens américains se sont associés afin de permettre à des enfants comme Evan de recouvrer une esthétique normale ainsi que l'audition, sans nécessité du port de l'appareillage auditif. Ils opèrent dans un centre spécialisé dans la reconstruction de ce type de malformation, en Californie. Malheureusement ces opérations sont très coûteuses (131.000€) et la sécurité sociale ne prend pas en charge ce type d'opérations. Nous voulons avec votre aide pouvoir faire en sorte qu'Evan puisse entendre un jour de manière naturelle, ainsi que lui offrir une reconstruction esthétique proche de la normale. Merci à tous pour votre aide et notamment à l'association "Salomé, l'oreille d'un Ange" pour son soutien indéfectible. Pour plus d’informations sur ce type de chirurgie : http://www.atresiarepair.com/live/index.html Je participe Je participeEspañol Saludos a todos, Evan es un adorable niño, nacido en 2012, con una malformación de los dos pabellones de las orejas; como consecuencia, se trata de una persona sorda. Sus pabellones auriculares son prácticamante inexistentes, es más, él no posee ni conductos auditivos ni tímpanos. Sus huesos internos auditivos están atrofiados fuertemente. Este handicap está en parte amortiguado por la utilización de un artefacto, llamado de conducción ósea, es decir, un artefacto auditivo fijado sobre una cinta que puede hacer vibrar las ondas auditivas sobre su cráneo y que permite conducir el sonido directamente a su oído interno. Esta prótesis le permite seguir una escolarización normal, empero comporta de todos modos un inconveniente mayor que no le permite disociar el sonido cuando está en presencia de mucha gente, además el portar la cinta es molestoso, la naturaleza fragil del artefacto, la imposibilidad de portar dicho artefacto durante la práctica de deportes y actividades acuáticas... En Francia, no existe la posibilidad de una operación quirúrgica para suministrar una funcionalidad a sus orejas. Una reconstrucción estética puede existir, pero ésta es muy dolorosa y consume mucho tiempo, y en consecuencia no se la puede llevar a cabo antes de que el paciente tenga una cierta edad. Dos cirujanos estadounidenses se han asociado con el objeto de suministrar ayuda a niños como Evan, a fin de recuperar una estética normal así como auditiva, sin necesidad de portar el artefacto auditivo. Aquellos operan en un centro de especialidad para la reconstrucción de este tipo de malformación, en California. Desgraciadamente, estas operaciones son muy onerosas (131 000 €) y la seguridad social no se ocupa de financiar este tipo de intervenciones quirúrgicas. Nosotros, con vuestra ayuda, desearíamos que Evan pueda gozar del sentido auditivo, de un modo natural, así que suministrarle una prótesis estética que se aproxime a la normalidad. Gracias a todos por vuestra cooperación, en particular a la Asociación “Salomé, la oreja de un Ángel,” por su ayuda sin descanso. Para mayores informaciones sobre este tipo de cirugías:http://www.atresiarepair. com/live/index.htlm Je participeEnglish Hello everyone, Evan, our seven years old little boy is born with a rare bilateral ear malformation called microtia/atresia, grade 3. In his case, both outer ears are undeveloped. In addition, he does not have eardrum and middle ear bones are malformed and therefore he is severely deaf.Luckily, he has a functioning inner ear and was equipped at 3 month’s old with a bone anchored hearing aid (BAHA) which transmits sound trough the bones, thereby bypassing the outer and middle ear. Thanks to this device he could learn how to speak but still suffer from hearing loss which produces functional impairment in real life. Even with his device, he can not localize sound, he has big issues hearing in noisy environment and he cannot wear his BAHA in water... In 2008, two famous surgeons specialized in microtia/atresia repair collaborated to perform the world’s first procedure in which atresia repair and Medpor auricular reconstruction were combined into a single surgical procedure called CAM. Unfortunately, this procedure is not yet feasible in Europe and no French surgeon is able to repair neither his atresia, nor his microtia with the Medpor. Evan will therefore get the surgeries in the US, in the California Ear Institute in February 2020 for the first ear and in August 2020 for the 2nd ear. These two surgeries are really expensive (150 000 USD) and the social insurance does not reimburse anything. Thank you in advance for helping us to get Evan recover one side natural hearing as well as getting two esthetic ears. Je participeDeutsch Hallo zusammen, Evan ist 2012 mit einer Fehlbildung an beiden Ohren geboren. Seine Ohrmuscheln sind quasi nicht existent, er hat keine Gehörgänge, keine Trommelfelle, seine Knöchelchen sind sehr schlecht ausgebildet: er wurde deswegen taub geboren. Diese Behinderung kann mit einem Knochenleitungshörgerät gemildert werden. Das Hörgerät ist an einem Stirnband befestigt und lässt die Schädelknochen vibrieren, wodurch der Schall direkt ins Innenohr übertragen wird. Damit kann er ganz normal auf die Schule gehen, es trägt aber große Nachteile mit sich: Die Schwierigkeit, Klänge auseinanderzuhalten, wenn viele Menschen um ihn herum sind; das störende Stirnband im Alltag; die Empfindlichkeit des Hörgeräts, und auch Schwimmsport ist mit dem Hörgerät unmöglich... In Frankreich ist keine Operation möglich, um die Funktionalität der Ohren wiederherzustellen. Die angebotene Ohrmuschelrekonstruktion ist sehr langwierig und schmerzhaft und kann erst ab einem höheren Alter durchgeführt werden. Zwei amerikanische Chirurgen haben sich zusammengeschlossen, um Kindern wie Evan ein normales Aussehen und ein normales Leben mit Hören ohne Hörgerät zu ermöglichen. Sie operieren in einem spezialisierten Zentrum in Kalifornien. Leider sind diese Operationen sehr kostspielig und werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Mit eurer Hilfe wollen wir dafür sorgen, dass Evan eines Tages auf natürliche Weise hören kann, und ihm eine Ohrmuschelrekonstruktion für ein normales Aussehen und einen unbeschwerten Alltag schenken. Danke an alle für eure Hilfe, insbesondere an den Verein "Salomé, l'oreille d'un Ange" ("Salomé, das Ohr eines Engels") für seine unerschütterliche Unterstützung.

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24 672 €

Un coup de pouce contre le cancer

Un coup de pouce contre le cancer

L’histoire d’un combat pour continuer à vivre, Le 23 décembre 2021 le diagnostic tombe : cancer de l’œsophage métastasé. Une annonce choc et brutale. C’est parti pour un traitement chimiothérapique : seule proposition, aucune opération possible en raison d’un cancer trop avancé. Après 12 séances de chimio et une pause thérapeutique de 2 mois, coup de massue, le cancer est reparti de plus belle avec des nouvelles localisations de métastases. Les médecins ne me laissent pas entrevoir d’espoir et m’oriente vers une nouvelle chimiothérapie de 2ème intention sans solution thérapeutique à la suite. Lors de ma dernière visite chez mon gastro-entérologue, celui-ci m’a annoncé que le cancer que j’ai est très grave et que je n’ai pas beaucoup d’année à vivre...Ce cancer a été déclenché par les remontées gastriques (brulure d’estomac) dont je souffre depuis des années. Mais personne ne m’avait dit que cela pourrait un jour déclencher un cancer, je n’ai jamais eu le moindre suivi qui aurais pu le prévenir (d’ailleurs si vous souffrez de brulures d’estomac, n’hésitez pas à faire le forcing pour vous faire dépister). Alors maintenant j’en suis là. Que faire ? Faire l’autruche et attendre que la fin arrive ?Mais mince à la fin, je n’ai que 51 ans et je suis encore en relative bonne forme vu état de ma maladie. J’ai encore plein de choses à vivre et à découvrir avec ma Vivi. Il y a encore tant de personnes auxquelles je pourrais venir en aide. En effet, il y a encore quelques temps je venais en aide aux personnes en détresse que ce soit sur terre ou en mer. Cela fait 25 ans que je suis Sapeur Pompier Volontaire dans les Pyrénées Orientales dont 9 ans en Haute Garonne, et 5 ans que je suis nageur sauveteur embarqué à la station SNSM de Saint Cyprien. J’assumais mes missions de service public avec fierté et engagement. Mais cette fois-ci c’est moi qui ai besoin d’aide. C’est dur de le dire mais c’est une triste réalité. Alors je ne me resigne pas, je cherche toutes les pistes aussi infimes soit elle qui pourrait me procurer un peu d’espoir. Seulement en France il n’y en a plus, selon les médecins, la chimio me permettrait simplement de gagner quelques années, sans certitude.Après de nombreuses recherches, il s'avère que de nouveaux procédés ont été élaborés et sont pratiqués depuis quelques années dans des cliniques étrangères dont la plus proche se trouve en Allemagne.Cette clinique m’a été conseillé par un ami qui a une connaissance proche du même âge que moi, ayant eu un cancer métastatique pour lequel elle était parvenue au bout des possibilités des protocoles français. Après avoir bénéficié de ce nouveau traitement, elle est aujourd'hui en rémission complète.Il s'agit de nouvelles technologies basées sur l’ADN de sa propre tumeur qui ont fait leurs preuves et permis à plusieurs personnes de voir leur pronostic vital nettement amélioré, au point de se retrouver en rémission de cancers métastatiques pour lesquels, les scanners ne présentent plus de lésion.L’espoir renaît mais forcément cela à un cout que nous ne pouvons malheureusement supporter seul. Le cout s’élève à près de 120000 € sans aucune prise en charge possible. Compte tenu du temps qui court et du fait qu'il s'agisse probablement de ma dernière chance de vaincre cette maladie, je me permets de solliciter votre aide. Nous ne pensions pas un jour créer une cagnotte mais c’est une voie de recours nécessaire dans l’épreuve que nous traversons aujourd’hui. Bien-sûr, il n'y a aucune obligation de participation ou de somme spécifique à donner dans cette cagnotte. Dans la mesure où je pourrais bénéficier de ces soins, je vous informerai régulièrement de la manière dont l'argent récolté sera utilisé.J’ai une chance sur deux que cela réussisse : soit ça marche et j'ai tout a y gagner, soit cela ne marche pas et j’en reste au même point mais au moins j’aurais essayé, ou du moins nous aurons essayé ensemble. Ensemble, nous sommes plus fort. Je vous remercie de votre compréhension , de votre soutien et je compte sur vous pour diffuser ce message autant que possible.Fabrice Guiraudou, Adjudant-chef au CIS de Saint CyprienPatron suppléant et SNB1 à la Station SNSM de Saint Cyprienhttps://www.leetchi.com/fr/c/rkBN2GJb

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18 766 €

Association le VOYAGE DE JADE

Association le VOYAGE DE JADE

BONJOURJe suis la maman de Jade une petite princesse de 10 ans, autiste sévère non verbale, ma fille a été diagnostiqué à l'age de 3 ans, et depuis nous avons mené un combat sans relache en mettant en place grâce à un élan de générosité, de multiples thérapies, pour permettre à notre petite d'acquérir la meilleure autonomie possible.Aujourd'hui Jade a fait des Progrès incroyables grâce a des différentes méthodes, ABA TEACH Equitherapie, Musicothérapie etc... jade malheureusement n'est toujours pas dans la communication, mais elle verbalise ce qu'elle entend ce qui veut dire qu'elle est rentrée dans le langage et qu'avec le temps et les soins thérapeutiques nous avons bon espoir de communiquer un jour avec ellel'autisme est un combat au quotidien sans répit, sans relâche et nous mènerons ce combat jusqu'a que Jade puisse arriver à vivre en toute autonomienotre projet de partir a l'institut Feuerstein est en suspend, pour le moment, nous avons préféré intensifier ses thérapies ici, pour qu'elle puisse acquérir une plus grande autonomie et maturité avant de l'emmener huit semaines loin de ses repères et de ses habitudes, ce qui est très compliqué pour un enfant autiste, de plus nous devons emmener avec nous sa soeur jumelle, ce qui veut dire qu'elle devra manquer deux mois d'écoles ,et cela n'est pour le moment pas possible. Tous ces éléments, a prendre en compte de par leurs importances, nous ont amené a repousser le projet de départ à Jerusalem.Comme vous le savez, cette association a pour but également d'ouvrir une structure de répit pour les parents, afin de leur apporter tout d'abord une écoute, un soutient et les accompagner dans leurs démarches administratives tellement difficiles.Un grand merci à tous ceux qui nous ont déja aidé sur cette cagnotte et tous ceux qui continueront à le faire merci infinimenthttps://www.facebook.com/770.NY

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