TOUS POUR KOHEI

( see below for the english version )Faites la connaissance de notre petite Kohei, deux ans et demi.Qui croirait que notre petit bout de chou plein de vie se meurt à petit feu car elle est atteinte d’une beta thalassémie majeure, une maladie génétique orpheline dont elle est la seule représentante en Polynésie et qui lui a été diagnostiquée peu après sa naissance.Qui croirait que dans la vie de notre petite Kohei, il y a d’abord les soins médicaux, lourds et réguliers, en salle stérile à l’hôpital et sans lesquels elle ne survivrait pas plus de quelques semaines.Qui croirait que dans la vie de notre fille, il y a aussi la solitude, celle de ne pouvoir se « mélanger » aux autres enfants pour ne pas tomber malade et risquer des conséquences désastreuses. Pour Kohei, pas de garderie et pas trop de contact avec la famille non plus, les petits cousins ou les petites cousines, puis lorsqu'elle finira par devoir aller à l'école, c'est certainement la boule au ventre que nous la laisserons, priant pour qu'elle n'attrape rien de grave. Et pour maman, plus d'activité professionnelle non plus pour se consacrer à plein temps à notre petit ange.Pour espérer guérir, notre fille a besoin d’une greffe en provenance d’un donneur compatible que nous ne trouvons pas et qui ne nous laisse comme seul espoir que de nous tourner vers les Etats-Unis où nous nous rendrons une première fois dès le mois prochain. C’est un processus long et couteux, avec près de cent mille dollars de frais médicaux seuls.Seuls, nous n’y arriverions pas, mais nous ne pouvons nous résoudre à voir notre enfant partir sous nos yeux sans avoir fait le maximum. Nous allons nous battre, en y laissant tout notre temps, tout notre argent et peut-être aussi notre dignité, mais nous allons nous battre.Aidez-nous à sauver notre petite Kohei.Poevai et Loanah _______________________________________english version :Meet our little angel Kohei, two and a half years old.Who would have thought that our little bundle of joy is slowly fading away because she is suffering from beta thalassemia major, which causes major complications including delayed growth, bone problems, and heart issues to name a few. Kohei is the only kid diagnosed with this genetic disease in Tahiti.Who would have thought that in the life of our baby girl, there is heavy and regular medical care, in a sterile room, at the hospital.Who would have thought that in the life of our daughter, she’d mostly spend time with us because she is not able to play with other children her age due to her weak immune system.But we hope that one day our baby will eventually go to school and be like everyone one else, a happy and carefree kid without the constant worry of her catching anything serious.Kohei is a fierce little girl, she’s been through a lot: hospitalisation, countless blood transfusions, surgeries, you name it! She has never shown any signs of complaints, sometimes we could even glimpse a smile on her face during the long hours of transfusion in the sterile room. That’s probably her way of telling us “see Mommy, Daddy & Ryannh (her brother) - there is hope, do not worry about me”.And hope is all we have left.To hope for a cure, our daughter needs a transplant (bone marrow) from a compatible donor whom we absolutely cannot find in French Polynesia. Therefore we turned to experts in the United States, where we could possibly find a treatment. It will be a long and expensive process which could amount to more than USD $100K in medical fees alone.We are going to fight because Kohei is not giving up - we will dedicate our full time on making this process successful and in doing so, we are humbly asking you to help us. Help us save our little Kohei.With all our thanks.

Soutien à Aurore atteinte du Cancer

Nous ne pensions pas un jour créer une cagnotte, mais c’est une voie de recours nécessaire dans l’épreuve que nous traversons aujourd’hui.Aurore, âgée de 31 ans, a reçu le diagnostic d’un cancer du côlon métastasé sur les ovaires et le foie.Une annonce choc après déjà 8 ans de souffrance avec sa maladie de lyme chronique.Souffrant déjà de nombreux symptômes dans son quotidien, elle ne s’est pas rendu compte qu’autre chose se développait en elle. Le stade est trop avancé pour envisager des opérations pour le moment.La seule proposition thérapeutique de l’hôpital est donc la chimiothérapie.Ayant des difficultés à supporter tout type de chimie et étant déjà très affaiblie par ses symptômes, avec un poids de 45 kgs et des vomissements quotidiens, nous redoutons les effets secondaires de la chimiothérapie.C’est pourquoi nos recherches nous ont d’abord menées vers des cliniques à l’étranger qui connaissent mieux sa pathologie chronique de lyme, et qui abordent d’autres thérapies pour traiter le cancer et atténuer les effets secondaires.Mais le montant des devis annoncé par les cliniques étant trop important, nous avons préféré renoncer à ce choix. Nous avons plutôt opté pour des soins complémentaires à domicile, en parallèle de ceux proposés à l’hôpital :* Le protocole Beljanski (qui a fait ces preuves pour aider à traiter le cancer, réduire les effets secondaires de la chimio et potentialiser le traitement.)* Le protocole du Dr Laurent Schwartz* L’homéopathie* Les plantes, vitamines et complémentsCes protocoles ont malheureusement un coût que nous avons voulu supporter sans aide financière au départ mais, les médecins parlant de minimum un an de traitement, cela va être difficile de tenir sur la durée.Nous avons aussi commencé les soins à domicile grâce à une machine de biorésonance.Afin de financer ces soins parallèles qui soutiendront son corps pendant la durée du traitement, nous lançons cet appel à la solidarité. Nous évaluons le coût à 975 € par mois.Plusieurs personnes nous ont suggéré de faire une cagnotte et nous avons mis du temps à faire mûrir cette idée. Mais nous voici face à une situation qui nous pousse à sauter le pas.Certaines personnes verront peut-être peu d’intérêt dans les soins que nous mettons en place en parallèle, mais nous souhaitons mettre toutes les chances de notre côté.Un Merci ne sera jamais suffisant pour exprimer toute la gratitude que nous éprouvons à votre égard.L'idée de la voir poursuivre ses rêves avec le moins de souffrance possible nous berce des plus douces illusions et ceci grâce à votre aide.Vous avez notre reconnaissance éternelleNous remercions de tout cœur les personnes qui ont déjà aidé d’une façon ou d’une autre. Nous pensons particulièrement à nos amis, médecins, soignants et thérapeutes.Marie, sœur jumelle d’Aurore, et Matthias son compagnon

Tous à plein poumon pour l'hôpital d'Aokas

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Bonjour à toutes et à tous;EPH AOKASAppel à solidarité -Aokas, Souk el Tenine et Tichy- pour l'achat et l'installation d'une unité de production d'oxygène médical.La situation sanitaire en Algérie et à Béjaïa en particulier ne cesse de se dégrader. L'approvisionnement en oxygène médical pour nos hôpitaux devient un projet quasi impossible d'autant que les autres localités souffrent du même problème sans oublier l'incompétence criarde qui règne dans ce secteur pourtant névralgique. Attendre que les autorités se réveillent ne fera qu'accroître l'hécatombe.Nos parents, nos frères, nos sœurs et même nos enfants suffoquent par manque d'oxygène.Notre laxysme combiné à celui des autorités a accentué leur départ vers l'autre monde mais dans quelles conditions ? Le personnel médical est désarmé face à cette situation ubuesque. Quoi de plus pénible de voir un proche mourrir de détresse respiratoire sans pouvoir intervenir sachant pertinemment qu'ils auraient pu survivre si les moyens logistiques étaient mis en œuvre à temps. Quel gâchis !Nous devons agir ensemble, nous devons nous montrer responsables et solidaires. Des cagnottes ont été mises en ligne afin de faire des dons. Sauver une vie, c'est comme sauver l'humanité entière. Les médecins et le personnel médical connaissent bien ce slogan. Ils sont en première ligne ! Le destin a voulu que nous ayons la chance de les aider à sauver des vies en étant loin des lignes de front mais proches des coeurs des malades et de leurs familles.C'est le moment fatidique d'agir pour soi et pour les autres. Cet investissement sera le fruit de notre amour aux autres, de compassion envers le staff médical, paramédical et aux familles des victimes. Nous avons un devoir étique et moral envers l'histoire et les hommes de laisser à la génération future un monde meilleur.#texte de Fayssal AbdeliIci vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

Soutenir la recherche sur le Médulloblastome en mémoire d'Alice

L'HISTOIRE D'ALICE En Octobre 2018, on diagnostique un Médulloblastome, une tumeur au cerveau, à notre petite fille qui n'a pas encore 3 ans, Alice. Elle est opérée et suite à ça, elle développe un syndrôme cérébéleux. Elle n'utilise plus son bras gauche et n'a plus d'équilibre donc ne marche plus. Nous sommes rapidement redirigés vers l'Institut Gustave Roussy à Villejuif pour qu'elle suive un protocole de soin adapté à son âge.Elle démarre les chimios fin Octobre, 5 en tout, car son parcours de soin sera semé d'embûches (allergie, bronchiolite, difficulté à sortir d'aplasie,...) qui nous aura valu de nombreuses semaines d'hospitalisation. Mais elle est forte et souriante. Elle se plaint peu et fait notre fierté.Elle travaille dur avec ses rééducatrices, Karine, Malika et Camille, et remarche rapidement et récupère son bras gauche. Elle dansera même avant de refaire quelques pas, le doigt en l'air, toujours. En décembre malgré le fait que l'on passe Noël à l'hôpital, on nous annonce qu'elle répond bien au traitement, qu'elle est en rémission même ! Mais qu'il faut aller au bout du traitement pour éviter les rechutes de ce cancer aggressif.Après 5 opérations dont une ponction ovarienne car la chimio haute dose allait la rendre stérile; fin Mars, Alice rentre en chambre stérile pour la 1ère cure de chimio haute dose qui durera 3 semaines. Elle la tolère bien et rentre à la maison pour 3 petits jours, les derniers en famille.Mi Avril, elle y rentre de nouveau pour la deuxième chimio haute dose, convaincue comme nous que ce sera la dernière cure, les dernières nuits à l'hôpital...Elle n'en ressortira jamais. Alice s'est éteinte le 12 Mai 2019. Pleins de tristesse, nous décidons de donner un sens à ce combat qu'elle a mené comme une lionne. Alors pour elle, pour rendre hommage à son courage et à son sourire qui n'a pas failli pendant ces 7 mois, nous souhaitons soutenir les recherches du Dr Christelle DUFOUR, médécin référent d'Alice qui coordonne les protocoles de soins liés au Médulloblastome au niveau européen. POURQUOI ? - Parce que cet hôpital a été notre 2e maison pendant 7 mois - Parce que le Dr DUFOUR et tout le personnel hospitalier nous ont accompagné, rassuré, tenu la main, pris dans les bras mais par dessus tout, ne nous ont jamais rien caché- Parce que le Dr DUFOUR a une vision du protocole de soin qui va au-delà des chimios et de la radiothérapie et que c'était notre cheval de bataille concernant Alice (séquelles à long terme, rééducation, scolarisation, résinsertion dans la vie) - Parce que les recherches liées aux cancers de l'enfant bénéficient de moins d'aides de l'état QUELS SONT LES POSTES DE RECHERCHE ? * Carte d’identité tumorale à l’aide d’une analyse multi-échelle des médulloblastomes chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. L’identification de facteurs pronostiques et/ou prédictifs de l’efficacité thérapeutique est déterminante pour améliorer les indications thérapeutiques et les résultats. Face à cet enjeu, une caractérisation moléculaire approfondie de cette tumeur est cruciale. Grâce au développement des techniques d’analyse moléculaire à haut-débit, les analyses génomiques à l’aide du séquençage réalisées ces dernières années dans cette pathologie ont conduit à proposer une classification biologique internationale en 4 groupes : WNT, SHH, groupe 3 et groupe 4. Cette classification a conduit à une nouvelle stratification des traitements en combinant les facteurs de risque historiques (âge, métastases, type de médulloblastome) et les facteurs biologiques. Cependant, dans certains sous-groupes comme le groupe 3, peu de facteurs pronostiques sont connus.Malheureusement très peu d’études se sont intéressées au produit de l’expression des gènes que sont les protéines. Il est aujourd’hui admis que la seule connaissance du séquençage de l’ADN n’est pas suffisante pour déterminer la signature biologique de la tumeur dans sa globalité. En effet, dans la cellule, ce sont les protéines qui sont les principaux acteurs, de plus les protéines sont également les cibles les plus courantes des traitements ciblés en clinique. L’étude des protéines (protéome : vision de l’ensemble des protéines dans la cellule) couplée à l’ensemble des informations génomiques et cliniques permettraient une meilleure compréhension des mécanismes biologiques du développement tumoral et aideraient à développer de nouveaux marqueurs pronostiques voire d’identifier de nouvelle cible thérapeutique dans le médulloblastomeAinsi, l’objectif principal de ce projet de recherche est de caractériser les médulloblastomes de l’enfant afin de pouvoir prédire l’évolution sous traitement en utilisant une analyse biologique globale. L’identification de voies de signalisation impliquées dans l’oncogenèse de ces tumeurs permettra de définir de nouvelles cibles thérapeutiques. * Risques neurocognitifs chez les enfants traités pour une tumeur cérébrale : étude RISK-NLe taux de survie des enfants atteints de tumeur cérébrale s’est nettement amélioré ces dernières années grâce aux progrès des différentes thérapeutiques. Les séquelles neurocognitives liées aux traitements et à la maladie sont plus ou moins bien connues. Quatre facteurs semblent être associés aux séquelles neurocognitives : le traitement, la tumeur elle-même, les facteurs environnementaux comme le statut socio-économique des parents et les facteurs biologiques. L’étude RISK-N se propose d’établir un score permettant d’évaluer le risque de séquelles neurocognitives chez les enfants atteints de tumeurs cérébrales en fonction de ces facteurs (traitement, tumeur, facteurs environnementaux et facteurs biologiques).Ainsi l’analyse des résultats de l’étude RISK-N devrait permettre de mettre en place une prise en charge et un suivi adapté (évaluation avec dépistage des troubles et remédiation neurocognitive) en fonction du risque de séquelles neurocognitives à long terme. * Etude des facteurs génétiques influençant les effets secondaires des traitements du médulloblastome de l’enfant : Etude PharmacoToxMBLa variabilité individuelle dans la réponse aux traitements et la toxicité de médicaments est connue. Une des raisons majeures de cette inter- et intra-variabilité est due aux différences pharmacocinétique et pharmacodynamique influencées par des polymorphismes génétiques (variation de la séquence d’ADN d’un individu à l’autre). L’identification des polymorphismes des gènes impliqués dans le métabolisme des traitements (radiothérapie, chimiothérapie) du médulloblastome permettront de mieux comprendre la pharmacocinétique de ces traitements et d’améliorer les traitements en réduisant les effets indésirables à long terme. * Récidives de médulloblastome chez l’enfant Le médulloblastome est une des tumeurs malignes les plus fréquentes chez l’enfant. Malgré l’amélioration de la survie de ces enfants traités pour un médulloblastome, certains enfants présentent une récidive au cours ou au décours du traitement. Il existe un grand nombre d’études génomiques sur le médulloblastome au diagnostic mais à ce jour, il existe très peu d’études biologiques approfondies étudiant les récidives de médulloblastome et encore moins d’études comparant la biologie de ces tumeurs au diagnostic et à la récidive. L’objectif de ce projet est de comparer le profil moléculaire (gènes, protéines...) des médulloblastomes au diagnostic et à la récidive afin d’identifier un profil moléculaire spécifique des tumeurs à la récidive au diagnostic et d’identifier des cibles thérapeutiques potentielles pour ces patients. Vous avez été nombreux à nous demander où faire des dons. Nous pourrions vous orienter vers de multiples associations mais en choisissant de soutenir les recherches de l'Hôpital Gustave Roussy, nous souhaitons donner un sens au combat d'Alice.L'ensemble de vos dons seront reversés au Centre de Recherches sur les Tumeurs de l'Enfant et seront attribués spécifiquement à la recherche sur le Médulloblastome dirigées par le Dr DUFOUR. COMMENT ? Lorsque vous ferez un don sur cette cagnotte, merci de laisser un message avec votre adresse et votre mail. L'hôpital vous enverra ensuite un reçu fiscal pour que vous puissiez bénéficier d'une déduction d'impôts. Merci à tous pour votre soutien d'hier, d'aujourd'hui et de demain. Marine, Alexandre, Judith et Alice

du sourire pour tony

Bienvenue sur cette cagnotte solidaireBonjour,Tony est un petit garçon de 4 ans, très souriant et plein d'énergie.Malheureusement, on vient d'apprendre qu'il a un cancer du genou et qu'il va devoir subir de la chimio et de nombreuses opérations sur Marseille.Il habite à Mouriès (13890), petite commune des Alpilles en Provence.Sa maman a dû démissionner de son travail pour pouvoir s'occuper de Tony.C'est pour tout cela que j'ai décidé d'ouvrir cette cagnotte solidaire, afin que ses parents puissent améliorer leur quotidien...Un GRAND merci d'avance à celles et ceux qui veulent bien me rejoindre dans cette cagnotte.Mme Véronique LANDRY

Tous ensemble pour Seb

Bonjour à toutes et à tous, Nous nous adressons à vous aujourd'hui pour solliciter votre générosité et votre aide pour Sébastien.Sébastien âgé de 46 ans, a subi un grave accident de voiture en juin 2019, après lequel il est devenu tétraplégique. Après un long combat entre service de réanimation et le centre de rééducation, il voudrait aujourd'hui revenir chez lui pour y vivre décemment grâce à des aménagements qui sont indispensables.Nous avons besoin de financer le fauteuil qui fera démarrer sa nouvelle vie. De plus, le retour chez lui nécessite des aménagements au sein de sa maison. Les nouveaux équipements ont pour but de favoriser son autonomie, grâce à l’équipement de la cuisine avec des éléments ergonomiques ou encore d’un lit médicalisé dans la nouvelle chambre du rez-de-chaussée. Cela permettrait à Sébastien de rester chez lui et de conserver sa vie de famille à laquelle il tient beaucoup. C'est pour cela que nous, sa famille, ses amis et son entourage avons décidé de créer cette cagnotte. Et nous faisons cela seulement pour qu'il puisse vivre dignement en tant qu'handicapé. Voici quelques exemples de dépenses de base pour qu'il puisse vivre chez lui : -Le fauteuil électrique : 10 000 euros (3 900 euros d'aides de la sécurité sociale)-L'aménagement du rez-de-chaussée de la maison : 10 000 euros avec une aide de 50% de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées)-Un lit médicalisé : 5 000 euros (30 à 40 % d'aide de la sécurité sociale)-Une voiture aménagée d'occasion : 15 000 euros sans aucune aide Sachez que toute aide sera extrêmement précieuse.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

UN ESPOIR POUR ALESSIO

Nous sommes les parents d'Alessio et nous sollicitons votre solidarité pour notre fils qui a un déficit immunitaire. C'est une maladie génétique rare qui lui a été diagnostiquée en 2009 à l'âge de 6 mois. Il a alors été contraint de vivre plusieurs mois confiné dans une bulle et chambre stériles afin d’éviter toute infection. La seule option thérapeutique était une greffe de moelle osseuse, qui a pu être réalisée grâce à maman majoritairement compatible. Au fil des années le traitement a montré des signes de faiblesse. La reconstitution immunitaire partielle n'a pas eu l'évolution espérée. Elle est maintenant insuffisante et des complications hépatiques chroniques sont présentes depuis 5 ans. Les médecins de Necker à Paris et du NIH à Washington ne nous laissent plus qu'un seul choix, le moins risqué, mais il est porteur d'espoir ! Alessio doit réaliser cette année une thérapie génique uniquement pratiquée aux États-Unis au NIH de Washington. Elle consiste à introduire un gène-médicament dans des cellules pour soigner la maladie d'Alessio. Les médecins nous préconisent de partir et de rester aux États-Unis tout le temps du suivi médical qui accompagne le traitement pour une période allant de 4 à 6 mois. Les frais médicaux sont assurés pour notre fils mais il reste à notre charge les frais de transports, d’hébergement et de repas pour Alessio et nous. Nous faisons appel à vous tous pour nous aider à financer ces frais. Merci.

Soutien à Yusuf TUNCER

Bienvenue à tous,Pour aider Yusuf et ses proches dans son combat suite à un grave accident de rugby, vous avez la possibilité de participer à cette cagnotte pour le soutenir.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.N'hésitez pas à partager cette cagnotte autour de vous.On vous remercie chaleureusement,La famille TUNCER.

L'épilepsie de Léo - 2ème acte

Bonjour à toutes et à tous,Je suis la maman de Léo, 6 ans, atteint de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Cette maladie peut créer des tumeurs au niveau du cœur, des reins, des poumons, des yeux, de la peau et du cerveau. Léo présente aujourd'hui des tumeurs au niveau du cerveau et ce sont elles qui lui créent de l'épilepsie. Voici la 2nde fois que je fais un appel au don, néanmoins cette fois, il ne s’agit pas de surveiller les crises, mais de les réduire...Les crises d’épilepsies de Léo n’ont jamais été aussi nombreuses : 88 crises sur le mois de septembre 2021. Le nombre est juste déconcertant mais l’intensité l’est tout autant puisque la plupart d’entre elles se produisent en vomissant...Notre neuropédiatre nous expliquait la semaine dernière que : « Plus le cerveau fait des crises, plus les neurones fatiguent donc plus il risque de faire des crises. Le risque pour Léo d’entrer dans un état de mal est donc décuplé. »L’état de mal est une crise épileptique qui persiste de manière prolongée ou qui se répète suffisamment pour empêcher une reprise de conscience entre les épisodes. Elle nécessite une prise en charge rapide et complexe pouvant aller jusqu’à la mise en place d’un coma artificiel afin d’éviter la mort des neurones voire du patient.Afin de stopper les crises, nous avons essayé un grand nombre d’associations de traitements ainsi que le régime cétogène. Tout ceci a parfois permis une accalmie pendant un temps et nous continuons bien sûr d’essayer de nouvelles molécules. Néanmoins, selon la neuropédiatre, « avec l’historique de Léo, un nouveau médicament n’a que 6% de chance de fonctionner ». Il faut également savoir que l’introduction d’un nouveau traitement peut s’étaler sur plusieurs semaines voire des mois...Vu la situation actuelle, nous ne pouvons pas nous focaliser uniquement sur cette solution et nous souhaiterions nous lancer dans une rééducation neurofonctionnelle du cerveau avec le centre Brainmoove à Pleurtuit (35).Nous mettons tous nos espoirs dans cette thérapie. Les résultats obtenus sur les enfants épileptiques ont montré une réduction des crises et de leur intensité de manière assez incroyable. Le centre ne prend plus de nouveaux patients et le délai d’attente pour une prise en charge est de 7 mois tellement les résultats sont probants...Nous avons déjà dépensé 875 euros pour le bilan et le début des tests. Certains stages atteignent plus de 5000 euros. Nous ne savons pas combien de stage ni d’année il faudra mais ce qui est sûr c’est qu’il faudra entrainer son cerveau de manière régulière pour conserver les gains de la thérapie et peut être même en améliorer les résultats !Je terminerais par les mêmes lignes que sur la cagnotte précédente : Merci d'avoir pris le temps de lire ces quelques lignes, merci pour vos partages et merci d'avance de tout mon cœur pour chaque euro symbolique que vous pourrez lui donner... Je ne sais pas combien il y aura de participants mais sachez que je ferai tout mon possible pour vous répondre.MerciFanny CAILLARD, maman de LéoJe vous mets le lien du 1er appel aux dons pour ceux qui souhaitent connaître l’historique : https://www.leetchi.com/c/leo-wz0yvrmr?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

Soutien au Dr Meheut

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Elle est créée en soutien du Dr MEHEUTIci vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

THO

Bonjour ! Pour un petit-fils qui fait la joie de nos cœurs, qui est très précieux à nos yeux, nous t’aimons et apporterons tout notre aide à ta maman et ton papa chéris !... Nous avons créé cette cagnotte pour permettre aux parents de Thomas de se consacrer entièrement à lui, sans avoir à craindre pour l'avenir de la perte de revenus du fait de tout abandonner pour accompagner leur petit garçon de 4 ans atteint d'une maladie neurodégénérative, la leucodysstrophie métacromatique infantile sévère, pour un long traitement médical. Nous vous proposons de manifester votre soutien à cette famille, afin qu'elle puisse s’installer en Métropole, dans les alentours de l'hôpital et procurer à leur enfant un minimum de confort. Nous vous remercions avec une profonde sincérité pour votre solidarité.

Collecte des fonds pour L'Hopital Mahdia (collectif Mahdia)

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Citoyens et Citoyennes de Mahdia à l’étranger Ensemble pour le C.H.U TAHER SFAR de Mahdia !Diaspora du Gouvernorat de Mahdia, nous lançons une cagnotte pour soutenir les efforts de l’Etat dans la lutte contre le COVID 19.État des lieux : Nous avons contacté, plusieurs chefs de services, médecins et les responsables de l’hôpital de Mahdia qui nous ont fait part, sans surprise, du besoin imminent d’équipements et du manque remarquable de matériel médical.L’idée était de fournir principalement “02 Respirateurs” qui sont d’une grande utilité en cette période de pandémie et le seront après la crise sanitaire du COVID 19 notamment pour le service de Réanimation. Face à la forte demande, les équipements souhaités n'étaient pas disponibles (Date de livraison proposée entre Juillet et Septembre 2020).Nous avons égalements pensé à sécuriser notre armée blanche et améliorer les conditions de sécurité afin de réduire le risque de contamination. Les mesures prises par le gouvernement, sont importantes mais insuffisantes. Le devoir nous appelle et nous devons à notre tour, nous mobiliser.NOTRE OBJECTIF En collaboration avec la Direction de l’hôpital de Mahdia, la Direction régionale de la Santé de Mahdia et du comité des dons nous allons identifier les besoins précis et faire le nécessaire pour les fournir au plus brefs délais.NOTRE PLAN D’ACTION- Identifier les besoins en matériel directement auprès de l’hôpital. - Commander du matériel sans intermédiaire auprès de fournisseurs de confiance (3 devis minimum)- Distribuer le matériel par nos propres moyens.- Nous souhaitons fournir à l’hôpital à titre d’exemple : Respirateurs Masques chirurgicaux et FFP2 Surblouses, charlottes, sur-chaussures Vidéo-laryngoscope NB : Nous portons à votre connaissance, chers compatriotes, que nous avons tenu à informer : Le Gouverneur de Mahdia La Direction Régionale de la Santé de Mahdia La Direction Générale du C.H.U Mahdia⧪ Cette opération sera coordonnée par Maître Mohamed Atef SFAR⧪Les fonds récoltes seront transférés en Tunisie à travers l'association USFT Union Solidaire Franco Tunisienne et serviront à financer l’acquisition de matériel médical en faveur de L'Hopital TAHAR SFAR Mahdia

Wonder Giulia

Bienvenue sur la cagnotte solidaire de ma petite soeur Giulia d'amourGiulia a 26mois et on vient de lui diagnostiquer une tumeur grave au rachis. Comme tu peux le voir sur la photo elle croque la vie et les gauffres à pleine dents et je souhaite aussi qu'elle ne fasse qu'une bouchée de cette fichue maladie.Je suis triste et j'ai peur car je vois que mon papa et ma maman le sont aussi.Giulia va avoir besoin de nous plus que jamais, de notre présence sans compter. Et pour cela de nombreux aller-retour,une présence de papa et maman sans limite, notre quotidien va être bouleversé.Pour nous aider à gravir cette montagne un don, un partage ou mieux les deux mettraient des paillettes de licornes arc-en-ciel dans nos vies.Merci à tous!Méloë

Un avenir pour Malo

Bonjour, je m'appelle Malo. Voici mon histoire :Tout a commencé le 19 mars 2015 avec ma venue au monde qui a enchanté mes parents et mon grand-frère. Malheureusement, à 8 mois, ne tenant toujours pas ma tête, les rendez-vous avec un neurologue sont arrivés.A la veille de mes 10 mois, suite à une gastro-entérite ayant entraîné une décompensation générale de mes organes, je me suis retrouvé hospitalisé à l'hôpital Lenval à Nice.Je n'en suis ressorti que 7 semaines plus tard avec pour diagnostic une maladie génétique extrêmement rare : le CDG Syndrome Type 1H.A 15 mois, j'ai commencé à avoir des crises d'épilepsie qui m'ont beaucoup fatigué et freiné dans mes progrès. Aujourd'hui, les crises ont quasiment disparu ; je retrouve un meilleur sommeil et suis donc mieux disposé à faire mes excercices.Qu'en est-il de mon développement aujourd'hui?A la veille de mes 4 ans, je rampe sur le dos ou je roule dos/ventre pour me déplacer. Je commence à accepter de tenir assis quelques secondes.Mon contact visuel est bien meilleur qu'avant ; la préhension des objets est de plus en plus précise.J'adore que l'on s'occupe de moi, que l'on me lise des histoires, je ris, je joue avec qui veut bien m'accorder du temps.Je ne parle pas mais mon corps le fait pour moi. Les personnes proches parviennent à me comprendre en attendant que je parvienne à utiliser les pictogrammes voire le langage oral.Quel est mon emploi du temps?J'ai actuellement 2 séances de kine par semaine, une séance d'orthophonie et une séance de psychomotricité.J'ai fait beaucoup de progrès avec la kiné. La psychomotricité m'ouvre de nouvelles portes de stimulation et m'a déjà permis d'améliorer mon équilibre.Je râle pendant les séances mais j'accepte de faire ce qu'on me demande car je suis fière quand on me dit "Bravo!".Mes parents, encouragés par mes progrès, ont décidé de chercher les différentes méthodes de réeducation...il en existe tellement! (Barcelone, Feldenkrais, Medec...)Ils se sont enfin décidés à tenter l'aventure à Saint-Malo, plus précisément à Pleurtuit dans un centre neuro-fonctionnelle dans lequel je vais aller faire un stage intensif au mois d'avril 2019.Pourquoi cette cagnotte?Avec la réduction du temps de travail, il devient difficile pour mes parents de faire face à toutes les dépenses liées à la maladie. La psychomotricité me fait un bien fou mais n'est pas remboursée par la sécurité sociale (70 euros la séance, dans l'idéal il m'en faudrait 2 à 3 par semaine = 560-840 euros/mois), le stage à Pleurtuit est entièrement à nos frais (avec le transport, l'hébergement et les soins, les 10 jours reviennent à 3000 euros environ).Mes parents savent que la stimulation est la clé de la progression, qu'il va falloir que je tente différentes approches mais à des prix aussi élevés, comment faire?C'est pour ça que j'ai besoin de vous. Votre aide me permettra de faire davantage de stages, de séances ; votre aide me permettra de progresser encore plus vite, encore plus loin. Votre aide me permettra peut-être de parler, de marcher, de vivre un jour ma vie d'homme...Je vous remercie déjà d'avoir pris le temps de me lire.Malo

Lucas Stado Tarbes Pyrénées Rugby

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !Lucas Parce que le voyage que tu viens de faire à Paris n'a pas été pour voir un match de l'équipe de France comme l'ont fait des centaines de personnes, mais pour rencontrer ce professeur de médecine, sur lequel tu mises l'espoir pour pouvoir un jour te resservir de ton bras droit.Parce que malheureusement il semblerait que tes mouvements seront réduits .Parce que, ce dernier plaquage, t’aura irrémédiablement blessé dans ta chair à jamais. Parce que, tu vas devoir batailler dur pour te relever.Parce qu'à 20 ans tu es trop jeune pour se genre de blessure.Parce qu'à 20 ans tu es trop jeune et trop fort pour ne pas te relever.Parce que nous étions à ce match pour te voir gagner avec tes copains et que le sort en a voulu différemment.Parce que nous voulons assister à des match qui vont toujours plus vite et plus spectaculaire, et que malheureusement ton accident sera de plus en plus fréquent.Alors, faisons ce simple geste, sur « leetchi ».Parce que les prochaines semaines vont être difficiles, nous voulons t’aider autant que nous le pourrons. Comme on aide un équipier, un copain, un ami, le gamin d’un ami, un joueur, dans un moment difficile.Parce que nous voulons être là pour te voir garder ton autonomie, pêcher, conduire, travailler, courir et sourire le plus vite possible.Parce que tu vas devoir prendre une autonomie, dans un nouvel univers. Tu as tant de choses à faire.Parce que le cauchemar va s’estomper et que des nouveaux rêves prendront le dessus.Parce que la vie continue, avec son lot de difficultés, mais aussi et surtout de joies.Ton plexus brachial t'a lâché mais nous nous te lâcherons pas.Lors de tes prochaines victoires. Nous serons là pour t’applaudir très fort des deux mains.Conscients de la chance que nous avons.Pour toi Lulu Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.* Chacun participe du montant qu'il souhaite.* Tous les paiements sont sécurisés.Envie de nous aider à récolter plus de dons ? Partagez cette cagnotte !Merci à tous !

tous unis pour Anis

Salam, Anis Meziane à été victime d'un tire lors des heurts en kabylie qui lui as coûter la perte de son oeil, ya un espoir qu'il retrouve un peu la vue grace à une opération qu'il effectura en Espagne. Merci pour votre générosité أنيس 22 سنة ضحية اعتداء في أحداث الجزائر كلفتلو ضياع عينو اليسرى بصح بحول الله يقدر يسترجع شوية البصر بفضل عملية التي سيقوم بها في إسبانيا. جزاكم الله خيرا و ربي يجعلها في ميزان حسناتكم